Μια πορεία ζωής ο αυτισμός… με πολλές εκπλήξεις!!!

Φάσμα αυτισμού ονομάζουν οι ειδικοί την αυτιστική  διαταραχή, γιατί  το κάθε παιδί έχει και τον δικό του αυτισμό.

Με την παραμικρή υπόνοια για παράδοξη συμπεριφορά ενός  παιδιού, χρειάζεται έγκαιρα  ο γονιός να απευθυνθεί στους ειδικούς   για αξιολόγηση και διάγνωση . Όσο πιο νωρίς τόσο καλύτερα, γιατί αξιοποιείται ο χρόνος για την έγκαιρη  υποστήριξη του παιδιού.

Ο γονιός περνά αρχικά ένα σοκ στο άκουσμα της διάγνωσης και η επόμενη σκέψη είναι  μήπως κάπου έφταιξε κι ο ίδιος και στη συνέχεια προβληματίζεται, αν το παιδί θα κατορθώσει να φτάσει κάποτε στο επίπεδο ενός  συνομηλίκου του με τυπική ανάπτυξη. Μέσα από την αναπόφευκτη θλίψη του ο γονιός νοιώθει κούραση, απογοήτευση, ματαίωση…

Μα κι αυτά τα συναισθήματα είναι καλό να βιωθούν,  για να μπορέσει ο γονιός να πάει παρακάτω…

Γεννιέται λοιπόν η αγωνία  του γονιού για την πορεία του παιδιού και κάποιες φορές μπορεί να αρνηθεί να δεχτεί την πραγματικότητα,  που δεν είναι άλλη από την ανάγκη της πρώιμης παρέμβασης.  

Είναι ανάγκη να συνειδητοποιήσει ο γονιός ότι το παιδί του έχει μια ιδιαιτερότητα ως προς τον τρόπο έκφρασης, συμπεριφοράς ,ίσως και αντίληψης , αλλά πίσω από όλα αυτά είναι ένα παιδί που μεγαλώνει, που νοιώθει, που αισθάνεται, που κατανοεί, που χαίρεται, που θυμώνει ,που έχει πολύ ενέργεια και δεν γνωρίζει πώς να την διαχειριστεί. Και εκεί παίζει μεγάλο ρόλο η δική μας προσέγγιση, η δική μας στάση ζωής.

 Σ΄ αυτήν ακριβώς τη φάση είναι επείγουσα η αναζήτηση βοήθειας από ειδικούς για υποστήριξη για κάποιες λύσεις. Οπότε δεν μένουμε στο πρόβλημα, αλλά ψάχνουμε να βρούμε λύσεις με τη βοήθεια των ειδικών. Είναι πάρα πολύ σημαντική η υποστήριξη που παρέχουν οι ειδικοί για την ανακάλυψη των δεξιοτήτων του παιδιού , για εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας ,αν δεν υπάρχει  λεκτική επικοινωνία, για την ενίσχυση της θετικής και κοινωνικά αποδεκτής συμπεριφοράς ,για τη διαχείριση δύσκολης συμπεριφοράς, όπως αυτοτραυματισμός η επιθετικότητα.

Έτσι σιγά-σιγά , δειλά-δειλά αρχίζει να γεννιέται η φάση, που ξεκινά ο γονιός να εστιάζει στις ικανότητες του παιδιού του. Είναι μεγάλη αλλαγή για τον γονιό να μπορέσει ν’  αποδεχτεί  το παιδί όπως είναι και όχι όπως θα ήθελε  να είναι … και να μην παραιτηθεί, αλλά να  αγωνίζεται για την καλύτερη ποιότητα ζωής του παιδιού, για την κοινωνικοποίησή του,  για την ένταξή του στη ζωή.

Για μένα ο αυτισμός είναι μια μεγάλη πρόκληση ζωής,  γιατί σε καλεί να επαναπροσδιορίσεις τις αξίες σου, τις προσδοκίες σου, τα όνειρά σου. Να επαναπροσδιορίσεις τη στάση σου  απέναντι στη ζωή, στην υγεία, στην ασθένεια, στη διαφορετικότητα. Να δοκιμάσεις  την πίστη σου, να δυναμώσεις τις προσευχές σου, να παρατηρήσεις  τις αντοχές σου, να ανακαλύψεις  τα όρια της  δύναμής σου,  να ανακαλύψεις τις δεξιότητες του παιδιού σου, να  συνειδητοποιήσεις  ότι το καθετί δεν είναι δεδομένο κι αυτονόητο και  να μάθεις ότι για τα πιο απλά βήματα χρειάζεται επιμονή, σταθερότητα,  πίστη και κουράγιο για το επόμενο βήμα.

 Κι έτσι μαθαίνεις να προχωράς βήμα-βήμα με το παιδί σου συγκρίνοντας το χτες με το σήμερα, μαθαίνεις  να αναγνωρίζεις την εξέλιξή του  και να γεύεσαι τη χαρά της επιτυχίας,  που είναι τόσο σημαντικό μήνυμα για σένα και το παιδί σου, όταν για τους γνωστούς , τους συγγενείς , τους φίλους όλα αυτά είναι τόσο αυτονόητα.

Μαθαίνεις να ατενίζεις την διαδρομή σου, γυρνώντας προς τα πίσω και να βλέπεις από πού ξεκίνησες και πού κατάφερες να φθάσεις εσύ μαζί με το παιδί σου,  χωρίς να σε παρασύρει η αγωνία του αύριο μετρώντας, υπολογίζοντας  πόσος δρόμος ακόμα σου απομένει. Μαθαίνεις να  εκτιμάς τι μπορεί να καταφέρει το παιδί σου και όχι τι δεν μπορεί , και  ελπίζεις… και οραματίζεσαι  και αισιοδοξείς  και η πίστη  σου ενδυναμώνεται, γιατί ίσως ένα καλό παρόν να μπορέσει να δημιουργήσει κι ένα καλό μέλλον.

Και  έτσι πορεύεσαι … και νοιώθεις  τη μεγαλωσύνη της καρδιάς σου κι αγαπάς όλο και περισσότερο και παίρνει το παιδί τη θέση του στο οικογενειακό σύστημα.

Σε όλη αυτήν την διαδρομή έχεις μάθει πολλά,  έχεις ανακαλύψει  την άνευ όρων αγάπη, τη χωρίς προσδοκίες δοτικότητα, την εξοικείωση με το απρόβλεπτο και την κατανόηση για τις ανάγκες του παιδιού σου. Μα πάνω απ όλα  έχεις μάθει  να αγγίζεις  τα μυστικά του αυτισμού και ίσως κάποια στιγμή καταφέρεις να ευχαριστήσεις τον Θεό γι αυτό τον δάσκαλο ζωής, που σου έδωσε.

Αναστασία Σκούρτσου -Αναγνώστου

Υ.Γ  Όλες αυτές τις φάσεις της διαδρομής  τις έχω βιώσει βήμα-βήμα με τον 19χρονο γιό μου Μιχάλη. Κι αν μιλώ σε σένα τον γονιό, είναι γιατί θέλω να μοιραστώ μαζί σου την εμπειρία μου και να σου πω ότι συνεχίζω να εκπλήσσομαι απ’ τις ομορφιές αυτής της διαδρομής στους δαιδαλώδεις και περίπλοκους δρόμους του αυτισμού. 

Η  Αναστασία Σκούρτσου - Αναγνώστου είναι θεολόγος καθηγήτρια στη Λέσβο.